Peníze z Plesu jako Brno pomohou děvčátku s vzácnou nemocí i šesti dalším rodinám

Tříletá Amálka Ježková z Hrabenova u Šumperka trpí vzácnou kožní nemocí. Odlupuje se a praská jí kůže a kvůli riziku popálení nesmí celé léto na slunce.

Trápení jí ulehčí bazén se slanou vodou, který jí rodiče vybudují díky penězům od nadačního fondu Pro dětský smích. Celkem jeden a půl milionu korun, které fond vydražil letos v lednu na Plese jako Brno, pomůže také dalším šesti zdravotně postiženým dětem a jejich rodinám.

„Nemoc se jmenuje ichtyóza, typ harlekýn, je to nejtěžší možný typ,“ upřesňuje maminka Amálky Kristýna Ježková. V republice jsou jen dvě děti s tímto konkrétním typem nemoci, na celém světě je jich asi dvacítka.

Krutou diagnózu své dcerky se dozvěděla brzy po porodu.  „Projevuje se to tím, že kůže nadměrně schne, rohovatí a padají z kůže šupinky. Za den je to i kbelík odloučené kůže,“ dodává.

Aby se mohla jinak usměvavá holčička vůbec pohybovat a kůže ji nebolela, má tvrdý režim. „Vstáváme kolem páté, pak manuálně odstraňujeme kůži pinzetami, čistíme uši a oči, nos, aby mohla dýchat a pak se jde naložit do vany, kde má speciální přísady do koupele. Až vyleze z vany tak ji důkladně promazáváme, pak se obléká a jde do školky. To všechno trvá tak tři hodiny,“ popisuje Kristýna Ježková.

Nadační fond Pro dětský smích Amálčiným rodičům poskytl peníze na bazén, který si postaví v suterénu svého domu. V bazénu bude voda s mořskou solí, která bude místo chlórem čištěná kyslíkem. Bazén musí být také vybavený speciální filtrací.

„Firma, když vidí, že nadační fond koupí bazén, tak veškerou dopravu a práci Ježkovým udělá zdarma,“ popisuje předsedkyně nadačního fondu Pro dětský smích Alice Tobiášová.

Fond se snaží vybrat ty nejpotřebnější

O pomoc může požádat kdokoli. Dostane se jí ale jen těm nejpotřebnějším.

„Volám třeba na kliniku, ať už jsou to popáleniny, onkologie nebo neurologie, zda opravdu pojišťovna tuto péči nehradí, zda má tento příběh potenciál. Dětí je mnoho a nemůžu jich vzít víc, protože pak by se ta konkrétní pomoc na tu danou věc ani nedostala. Například pobyt v lázních Klimkovice stojí kolem 100 tisíc korun, odlehčený invalidní vozík stojí také 100 tisíc,“ vysvětluje pečlivý výběr těch, kterým fond pomáhá.

Většina letošních příspěvků pomůže rodinám vybudovat bezbariérové byty. O postižené děti se totiž často starají matky samoživitelky, které na manipulaci s nepohyblivými dětmi nemají sílu a na přestavbu bytu peníze.

To potvrzuje další z obdarovaných Lenka Hronová z Brna, která se sama stará o patnáctiletou Sáru. Ta trpí autismem, epilepsií a má i další postižení.

 „Pro jednoho člověka jeto hodně. Tím, že má spánkovou epilepsii, se bojím spát, jsem vyčerpaná, nemůžu chodit do práce. Dostali jsme příspěvek formou měsíční renty, kdy já můžu Sáře konečně realizovat odlehčovací pobyty nebo lázně, na které prostě nemáme peníze,“ popisuje pomoc Lenka Hronová

Dražbou šperků, uměleckých děl nebo třeba kytary Michala Dvořáka z kapely Lucie se na Plesu jako Brno letos podařilo vybrat jeden a půl milionu korun.