Malý Vilík může díky dárcům podstoupit terapii v zahraničí. Do budoucna má pomoci centrum v Brně

22. červenec 2024 15:20

Roční Vilík z Brna se narodil se vzácnou nemocí a díky dárcům bude moct postoupit speciální terapii. Vybraná částka přes 20 milionů korun mu umožní zapojit se do studie v Austrálii, která by mohla další rozvoj spastické paraplegie zastavit. Tuhle diagnózu má 30 lidí na světě a oslabuje svaly v těle. V budoucnu by lék na tuto a jí podobné nemoci mohli za dostupnější ceny vyrábět vědci v novém specializovaném centru v Brně.

Roční Vilík leží na břiše na podložce a jako spousta batolat pase koníky, ale potřebuje pomoc fyzioterapeutky Ivy Mikšlové. Přidržuje ho a ruce mu dává na žlutou kulatou podložku, která vibruje. A když jeho pozornost trochu opadne, natahuje se žena pro žlutou plastovou housenku. „To mám pro práci v prostoru, děti to baví, protože to bliká a hraje.“

To všechno pomáhá chlapečkovi zpevnit tělo, aby mohl otáčet hlavou, brát do rukou věci, prostě poznávat svět. Když leží po fyzioterapii v kočárku, pokouší se natahovat hlavu a sledovat ruch v ulici – třeba projíždějící sekačku nebo auta. Nemoc mu v tom brání, běžně oslabuje hlavně ruce, u Vilíka je to ale podle jeho otce Jana Kučery složitější.

„Zdá se, že má komplikovanou formu nemoci a má problém s motorikou horních končetin, i celé tělíčko je zesláblé, má problém i s příjmem potravy.“ Po narození přitom chlapeček vypadal jako zdravé miminko. „V pátém měsíci věku se začaly objevovat první motorické potíže,“ říká jeho tatínek.

Jedinou šancí je teď pro malého Vilíka zařazení do klinické studie v Austrálii. Členkou českého týmu, která jeho zdravotní stav posuzovala, byla i farmakoložka Regina Demlová z nově vzniklého Středoevropského centra pro pokročilou terapii a imunoterapii v Brně.

„Kdyby to celé fungovalo, což je ale v tuto chvíli předčasné tvrdit, i když věříme… Mělo by dojít k nahrazení nefunkčního genu a nemoc by se měla v té progresi zastavit a onemocnění by se dále nerozvíjelo.“ Do budoucna by mohlo dětem s podobnými nemocemi pomoct právě letos založené centrum, kde budou hledat nové léky na genové a buněčné nemoci.

autor: Alena Hesová
Spustit audio